19.04.2024

«Солнечные люди», «дети солнца»-так называют людей с синдромом Дауна, потому что несмотря на своё заболевание они жизнерадостны и открыты. 21 марта и дети и взрослые с этим заболеванием отмечают свой праздник-Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).

Дата праздника была выбрана неслучайно. Причиной синдрома является трисомия одной из хромосом. Т.е. у такого «солнечного» человека 21-я хромосома существует в организме  в трех копиях. Так и получилось 21 число 3ьего месяца-21 марта.

Фото: rsml.med

Этот день и СМИ, и благотворительные фонды, и организации работающие с людьми с этим нарушением используют для того, чтобы ещё больше людей не только узнала о синдроме, но и смогли увидеть, что несмотря на физические и когнитивные особенности, с детьми и взрослыми с синдромом Дауна можно дружить и общаться.

История синдрома началась 158 лет тому назад и назван он в честь английского врача Джона Дауна, который впервые описал его в 1866 году. Однако только в 1959 году генетиком из Франции Жеромом Леженом была описана   связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом.

Что же известно о синдроме Дауна сегодня?

Человеческое тело строится из мельчайших клеток, они заключают в себе наследственный материал– хромосомы. В одной клетке их 46, это значение почти не подвержено каким-либо изменениям в течение всей жизни. Чтобы человеческое тело развивалось и в будущем могло принести потомство, мельчайшие клетки берут на себя роль «кирпичей» и запускают процесс постоянного деления. К сожалению, не исключено, что после слияния двух клеток деление нарушится, это может привести к появлению 47 хромосомы. Эта «случайная» хромосома приводит к заболеванию называемым синдромом Дауна.

В последнее время количество детей рождённых с синдромом Дауна непрерывно растёт и многие врачи связывают это с увеличением возраста, в котором у женщины наступает беременность. Именно поэтому до недавнего времени пренатальный скрининг во время беременности,  по результатам которого можно было увидеть высокий или низкий риск рождения у женщины ребенка с синдромом Дауна,   проводился пациенткам лишь после 35 лет. Однако позже медики пришли к мнению, что такой тест нецелесообразен и теперь скрининг 1 триместра проводится, в частности в России, всем беременным женщинам независимо от возраста.

«В России нет официальной статистики, но известно, что каждый 80ый ребенок рождается с синдромом Дауна. Ребенок с синдромом Дауна может родиться у любой пары. С возрастом наши клетки все более подвержены поломкам. И исследования это подтверждают: чем выше возраст матери и отца, тем больше риск рождения ребенка с этим заболеванием», —   рассказывает логопед – дефектолог Марина Сторина

Люди, рождающиеся с этим заболеванием, имеют характерные внешние черты и особенности во взаимодействии с людьми. Они чаще подвержены сердечным, слуховым патологиям, заболеваниям дыхательной системы. В то же время психологические исследования показывают, что такие люди лучше приспособлены к монотонной работе и склонны намного реже испытывать раздражение и гнев.

Впервые в мире день людей с синдромом Дауна стали отмечать в 2006 году по решению Downsyndrome International (DSi) и the European Downsyndrome Association (EDSA). Но уже в 2012 году Генеральная Ассамблея ООН постановила,  что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год  и предложила всем государствам-членам, соответствующим организациям системы Организации Объединенных Наций и другим международным организациям, а также гражданскому обществу, включая неправительственные организации и частный сектор, надлежащим образом отмечать Всемирный день людей с синдромом Дауна, с тем чтобы повышать уровень информированности общественности о синдроме Дауна. А неравнодушные люди создали мейнстрим, который со временем перерос в традицию. Люди разных стран и национальностей надевают разноцветные носки в знак солидарности с тем, что люди вокруг – разные.

Реабилитация и абилитация людей с синдромом Дауна, в особенности детей,  проходит в разных направлениях и разными специалистами. В последние десятилетия в России начали работать десятки организаций помогающие «солнечным»  пациентам и воспитанникам социализироваться и адаптироваться в современном мире. И если раньше в нашей стране словосочетание «с.Дауна» ассоциировалось с человеком с умственной отсталостью, то сегодня благодаря распространению информации, фильмам и репортажам в СМИ, отношение к людям с с.Дауна кардинально поменялось. А в крупных городах России стали даже появляться кафе, где работают сотрудники с этим синдромом.   Логопед-дефектолог Марина Сторина рассказывает о своей работе  с «солнечными» малышами.

«Чаще всего дети с синдромом Дауна приходят ко мне на программу запуска речи, укрепления артикуляционного аппарата, логопедический массаж, работу с мелкой моторикой и прочее. Дети с синдромом Дауна зачастую учатся в коррекционных школах. Если степень нарушения интеллекта не очень большая, то они  могут в дальнейшем  получить и  профессию. Проблема трудоустройства таких людей, конечно же, существует. Даже в Америке только 10% людей с ментальными нарушениями трудоустроены».

Что же мешает людям с синдромом Дауна «влиться» в мир «обычных» людей и учиться и работать на равных ? Конечно, стереотипы.  Они в  нашем обществе не такая уж и большая редкость. Человек сталкивается с ними каждый день, возможно, сам того не осознавая. В отношении групп людей с  отклонениями физического или когнитивного здоровья они встречаются особенно часто. Врач – психиатр Надежда Соловьева объясняет, как стереотипы могут повлиять на воспитание ребенка с синдромом Дауна:

«Для врачей определённого возраста, обычно от 50 лет и старше, часто синдром Дауна становится синонимом нарушения развития, ассоциированным с интеллектуальными нарушениями. Об этом написано во многих психиатрических учебниках. Но это миф развеянный изменением отношения к таким людям. Если считать, что ребенок с синдромом Дауна является умственно отсталым, то и развитие его будет соответствующим. Но если дать возможность развития, то оказывается, что это всего лишь педагогические упущения. То же самое можно сказать об аутизме при этом синдроме. Если изолировать таких детей, то они будут создавать впечатление аутичных. Но при включении детей в общественную жизнь они нормально коммуницируют».

Силами  людей, способных сочувствовать и сопереживать, а таких неравнодушных в последние годы становится все больше и больше, на сегодняшний день оказана большая помощь тем семьям, которые живут с этим с заболеванием, проводятся сотни мероприятий и акций. А Правительство Москвы активно поддерживает предприятия работающие в сфере социального бизнеса. Каждый год в регионах России также проводится конкурс «Лучший социальный проект года», победители которого получают не только грамоты и дипломы, но  зачастую и финансовую поддержку бизнеса от руководства региона.

Только от нас зависит каким будет этот мир, в котором мы живём и в котором будут расти наши дети . И неважно, есть у них синдром Дауна или нет. Ведь все мы разные, все мы особенные!     

Ксения Корсукова, Андрей Шмелёв

    

Поделиться:

от KseniaKors